Een patient met posttraumatische spierdystrofie. FOTO KOEN VERHEIJDEN

 

Ze stoten hun teen en houden jarenlang last. Jaren waarin ze hun been eerst ontzien en vervolgens niet meer gebruiken. In Nijmegen behandelen ze mensen met het pijnsyndroom CRPS bepaald niet zachtzinnig. Maar mét succes. ‘Pijn doet er helemaal niets toe’.

Hij heeft nog nooit zoveel pijn gehad aan zijn vingers. Iedere dag, de hele dag. Eigenlijk constant, als hij zijn oefeningen doet. En dat is niet dagelijks een uurtje: bij alles wat hij doet, is hij bezig zijn hand weer bruikbaar te maken. En dat kost hem bloed, zweet en tranen, want bewegen doet pijn en die pijn is heftig.

Arnold heeft last van zijn hand sinds die klem kwam te zitten. De wond genas voorspoedig, maar de pijn bleef. Gevolg: Arnold ging zijn hand ontzien. Van de minste of geringste aanraking ging hij al door de grond. Oefeningen die fysiotherapeuten voorstelden, waren hem te pijnlijk. Een kleine zes jaar deed hij niets, maar dan ook letterlijk níets, met zijn linkerhand. Dus de hand kón ook echt niets meer, werd dun en ging scheef staan.

Het behandelprogramma dat hij kreeg in het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen hielp hem van zijn beperkingen af. Op verzoek van chirurg-traumatoloog Jan Paul Frölke toont hij hoe hij zijn vingers weer beweegt. De pink en de wijsvinger gaan omlaag, de middel- en de ringvinger doen nog even niet wat Arnold wil en blijven kaarsrecht overeind staan. Arnold, gedeprimeerd: ,,Het gaat helemaal niet goed dus.’’ Frölke: ,,Nee het gaat juist wél goed! Gewoon doorgaan met de oefeningen.’’

Arnolds echtgenote probeert haar man op te beuren: ,,Maar Arnold, je vergeet wel dat je sinds kort je kleinkinderen weer kan optillen en knuffelen.’’ Zijn ogen gaan glimmen. Dat is waar, zie je ’m denken.

Wanneer het echtpaar weg is, legt Frölke uit dat hij juist over dit soort gevallen een goed gevoel heeft. ,,Je kleinkinderen kunnen optillen, dát is pas motivatie! Beter kunnen wij het niet bedenken. De reden om mee te doen aan dit behandelprogramma moet niet liggen in minder pijn, maar juist op dit persoonlijke terrein. Weer dingen willen kunnen die je door de pijn niet meer kon.’’

Arnold is deze ochtend een van de acht patiënten op de dystrofiepoli in het UMC. Daar wordt gekeken of zij kampen met posttraumatische dystrofie. Bij die vaak slecht begrepen aandoening mondt een relatief onschuldig letsel aan arm of been uit in ernstige, aanhoudende pijn en niet zelden functieverlies.

De aandoening is lastig te behandelen. Tot 2004 was pijnverlichting het devies, ook in Nijmegen. Dat betekende meestal een hoop medicijnen, een klein beetje fysiotherapie en hulpmiddelen zoals rolstoelen, krukken en aangepaste schoenen.

Sinds enkele jaren doen ze het in Nijmegen anders. ,,Het roer is om,’’ zegt revalidatiearts Henk van der Meent, vaste deelnemer aan het multidisciplinaire spreekuur. ,,Medicatie was niet erg succesvol. Pijnstillers helpen vaak maar tijdelijk en al die hulpmiddelen leiden vaak tot blijvende invaliditeit.’’

Het zenuwstelsel is in de war: die veronderstelling ligt volgens Frölke aan de nieuwe behandeling ten grondslag. ,,Het weefsel is vaak hersteld of de breuk is al genezen, maar toch geeft het zenuwstelsel nog alarmsignalen af. Hoe dat komt weten we niet, maar we zien hier dat als mensen gewoon weer leren omgaan met de pijnlijke lichaamsdelen, de functie behoorlijk kan herstellen en uiteindelijk ook de pijn afneemt.’’ Hij verwacht veel van de aanpak. ,,Bij kinderen met CRPS heeft deze behandeling tot verbazing van velen al aantoonbaar succes opgeleverd.’’

Slechts een kwart van de naar de polikliniek doorverwezen patiënten blijkt echt CRPS te hebben. Dat komt omdat de diagnose tegenwoordig beter is te stellen. Frölke: ,,Vroeger werd de diagnose vaak uit verlegenheid gesteld omdat de artsen niet wisten wat het anders moest zijn. Dat heeft in het verkleden veel geleid tot foutieve diagnoses en stigmatisering.’’

Sommige patiënten, bij wie er een duidelijke oorzaak is van de pijn, worden onvoldoende behandeld uit angst voor het verergeren van de dystrofie. In Nijmegen wordt eerst het onderliggende probleem aangepakt voordat de patiënt wordt behandeld voor CRPS. Vaak is daarna óók de dystrofie verdwenen, aldus de specialisten.

Maar om te pijn te overwinnen, moeten de patiënten wel vol het gevecht met die pijn aangaan, zegt fysiotherapeut Frank Klomp. ,,We maken gebruik van PEPT, oftewel Pain Exposure Physical Therapy. Heel pijnlijk. De patiënten moeten iedere dag, ook thuis, goed hun oefeningen doen. Het succes van de behandeling staat en valt bij gemotiveerde deelnemers.’’

De 42-jarige Anja heeft al een half jaar last van haar linkerkuit en -enkel. Posttraumatisch dystrofie. Ze laat haar linkerbeen nauwelijks aanraken en iedere keer wanneer Van der Meent haar voet beweegt, maakt Anja een schoppende beweging en roept ze: ‘Hee, godverdomme man, doe effe voorzichtig! Au! Godver! Kappen nou!’

Na het onderzoek krijgt Anja te horen, dat de behandeling gebaseerd is op veel fysiotherapie en dus gepaard zal gaan met veel pijn. Dit is tegen het verkeerde been bij Anja. Zij heeft geen enkel vertrouwen in de aanpak en wordt steeds bozer. Helemaal wanneer fysiotherapeut Klomp zegt dat hij vermoedt dat ze niet gemotiveerd is om de intensieve behandeling te doorstaan. De partijen gaan uiteindelijk uiteen in de wetenschap dat ze elkaar niet meer zullen zien.

De behandeling is niet voor iedereen weggelegd, erkent Frölke. ,,De ervaringen tot nu toe zijn goed, hoewel we nog steeds geen wetenschappelijke onderbouwing hebben. Daar werken we nu aan. Ook in het ziekenhuis Bethesda in Hoogeveen behandelen ze volgens deze methode, maar daarnaast is de aanpak vrij uniek in de wereld.’’

Klomp toont computerbeelden een man die na vijftien jaar in een rolstoel, weer langzaam de functie in zijn been terugkrijgt. ,,Dat kostte hem heel veel inspanningen en pijn, maar hoe denk je dat het voor zo iemand moet zijn om op een gegeven moment weer voor de klas te staan, in plaats van les te geven vanuit een rolstoel? Tegenwoordig kan hij weer lopen, komt hij zelfs trappen op. Kijk, daar doe je het voor.’’

Tekst: Marc Kruyswijk Foto: Koen Verheijden

Bron : AD ( zoek onder CRPS)

 

 

 Het Complex Regionaal Pijn Syndroom, kortweg CRPS, is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening ,die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. Trend, een consortium van onderzoeksinstellingen in Nederland, moet hierin verandering brengen.

Onderzoekscoördinator
dr Roberto Perez 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Stel, je gaat op wintersport en breekt tijdens het skiën je pols. Vervelend, want de pols moet een tijdje in het gips, wat het leven er niet bepaald gemakkelijker op maakt. Echt vervelend wordt het echter pas wanneer de botbreuk weliswaar mooi geneest, maar de pols pijn blijft doen. Hij wordt zelfs rood, zwelt op, wordt warm en de minste of geringste beweging doet je ineenkrimpen van pijn. In dat geval zou je wel eens last kunnen hebben van het zogeheten Complex Regionaal Pijn Syndroom, kortweg CRPS. Dat betekent dan extra pech, want over deze aandoening is nog erg weinig bekend. Niemand weet nog precies hoe het ontstaat of wat de beste behandeling is. Sterker nog, zelfs over de diagnostiek is men het onderling nog niet helemaal eens. Een schrale troost: je hebt in Nederland jaarlijks naar schatting zeven- tot achtduizend lotgenoten.
“ Wat we nu CRPS noemen, is al een oud ziektebeeld”, vertelt prof. dr. Jaap de Lange, hoogleraar anesthesiologie. “Het is al zo’n honderd jaar geleden beschreven. Vroeger sprak men ook wel van posttraumatische dystrofie, maar er zijn in de geschiedenis tientallen namen voor de aandoening gebruikt. Tot voor kort werd er, ook in de medische opleiding, echter nauwelijks aandacht aan de aandoening besteed. Men beweerde meestal dat de klachten ‘tussen de oren’ zaten. Aanstellerij, dus.” “En dat terwijl je, zonder een woord met de patiënt gesproken te hebben, al op een afstand kunt zien dat er iets ernstigs aan de hand is”, vult zijn collega prof. dr. Wouter Zuurmond aan. “Iemand met een rode, gezwollen pols of enkel die dit lichaamsdeel niet meer kan gebruiken en daardoor zijn of haar dagelijkse bezigheden niet meer kan uitvoeren. Dat kun je toch niet meer psychisch noemen. Daar is iets lichamelijks aan de hand.”
'Men beweerde meestal dat de klachten 'tussen de oren' zaten. Aanstellerij, dus.'
Resultaten vergelijken
Gelukkig is het tij de afgelopen jaren gekeerd. Er komt steeds meer aandacht voor de aandoening. “Nederland speelt daarbij een vooraanstaande rol”, weet dr. Roberto Perez, onderzoekscoördinator van de afdeling anesthesiologie. “Diverse universiteiten houden zich bezig met onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CRPS. Een groot probleem is echter dat er geen glasheldere criteria zijn voor het stellen van de diagnose CRPS. De criteria die er bestaan zijn meestal ingekleurd vanuit de discipline waarbij de patiënt met zijn klachten – overigens meestal ‘haar klachten’ want zeventig procent van de patiënten is vrouw – aanklopt. Is dat de neuroloog, dan hanteert die een aantal neurologische criteria; is de anesthesioloog de geconsulteerde arts, dan staan vaak criteria uit dat vakgebied voorop. En bijkomende klachten in andere organen dan het aangedane orgaan, worden vaak helemaal niet vermeld omdat niemand weet wat die met de aandoening te maken hebben. Het gevolg hiervan is dat het moeilijk is om onderzoeksresultaten met elkaar te vergelijken. Je weet immers nooit of de patiëntengroepen van de verschillende onderzoeken wel vergelijkbaar met elkaar zijn.” 


Samenwerking

Om het onderzoek naar CRPS een impuls te geven is nu een samenwerkingsverband opgericht tussen diverse wetenschappelijke instellingen in Nederland. Trend heet dit, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. “Trend is een unieke samensmelting van alle expertise op het gebied van CRPS die er momenteel in Nederland bestaat”, vertelt Zuurmond met enige trots. “Hierbij zijn naast het VU medisch centrum ook het umc te Utrecht, het lumc te Leiden, het Erasmus MC te Rotterdam, het Academisch Ziekenhuis Maastricht en de Technische Universiteit Delft betrokken. Vooralsnog kunnen we de komende jaren financieel vooruit dankzij een subsidie van een miljoen euro uit de zogeheten Bsik-gelden. Dat zijn gelden die de overheid beschikbaar heeft gesteld ter versterking van de kenniseconomie.” “Het is de bedoeling dat we door de samenwerking binnen trend de kennis over CRPS snel uitbreiden zodat de aandoening beter kan worden gediagnosticeerd, er harde cijfers over het vóórkomen van de aandoening in Nederland komen, er meer bekend is over de manier waarop CRPS ontstaat en verloopt en over de manier waarop de aandoening het beste kan worden behandeld”, definieert Perez de doelstellingen van trend.

Het verbeteren van de diagnostiek moet om te beginnen voortkomen uit het opstellen van strakke criteria voor CRPS. Zuurmond: “In Nederland begint daar nu enige consensus over te ontstaan.” Perez: “Iedereen is het er over eens dat er zo breed mogelijk naar de patiënt moet worden gekeken. Hoe is de ziektegeschiedenis verlopen? Is er wel of geen lichamelijk letsel vooraf gegaan? Welke klachten hebben zich ontwikkeld? Nemen de klachten in ernst toe, blijven ze constant of verlopen ze in pieken en dalen?” Een tweede punt dat van belang is voor een goede diagnostiek is de ontwikkeling van objectieve meetmethoden hiervoor. “Bij het ontwikkelen daarvan komt de expertise van de tu Delft en enkele private bedrijven van pas”, schetst Perez de rolverdeling binnen trend. “Zij gaan aan de slag om apparaten te ontwikkelen die in staat zijn om bijvoorbeeld de bewegingsproblematiek bij deze patiënten in kaart te brengen. Op die manier kan de ernst van de klachten mogelijk worden geobjectiveerd, hetgeen natuurlijk van groot belang is als je wilt nagaan of een bepaalde behandeling effect heeft.”
'Tot voor kort berustte de behandeling veelal op de laatste mening van de een of andere goeroe op het gebied van CRPS'

Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Zuurmond: “Over het ontstaan van CRPS bestaan nu eigenlijk alleen maar een aantal vermoedens. Het feit dat we in de praktijk geconfronteerd worden met patiënten met uiteenlopende klachten, duidt erop dat CRPS mogelijk een verzameling van nauw verwante aandoeningen is, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Ook het feit dat de behandelingen die we nu kennen niet bij elke patiënt hetzelfde effect hebben, wijst in die richting.” “We gaan voorlopig uit van in ieder geval twee mechanismen die waarschijnlijk een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS”, vult Perez aan. “Neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen, en centrale sensitisatie. Dat laatste is het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. De afdeling Proteomics van de Universiteit Utrecht gaat binnen trend aan de slag om een methode te ontwikkelen waarmee deze centrale sensitisatie gemeten kan worden.” Zuurmond: “Door de gegevens van veel patiënten te bestuderen, proberen we ook na te gaan of er factoren zijn aan te wijzen die het risico op CRPS beïnvloeden. We weten nu dat CRPS vaak ontstaat na een botbreuk, met name een polsbreuk, of een operatie. Soms ontstaat de aandoening echter spontaan. Is daarbij een ander mechanisme in het spel? En waarom krijgen veel meer vrouwen CRPS dan mannen? Allemaal zaken waarop we de komende jaren via het werk binnen trend een antwoord hopen te krijgen.”

En natuurlijk zicht op een goede behandeling. “De behandeling van CRPS is nog nauwelijks evidence based”, verklaart Zuurmond. “Tot voor kort berustte de behandeling veelal op de laatste mening van de een of andere goeroe op het gebied van CRPS. De laatste jaren wordt er pas echt stelselmatig wetenschappelijk onderzoek gedaan op dit terrein. We beschikken nu over een aantal therapieën, zoals het geven van vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, maar die werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan van de aandoening, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening. Wat die verschillen veroorzaakt, is nog onduidelijk. Ook hierbij speelt waarschijnlijk het feit dat er geen sprake is van één en dezelfde aandoening bij de diverse patiënten. Door de komende jaren heel veel gegevens over de effecten van de behandelingen te verzamelen en te analyseren, proberen we meer inzicht te krijgen in welke therapieën werken bij welke subgroepen patiënten met CRPS. En welke patiënten grote kans lopen op een chronische vorm van CRPS. Dat zou al een grote vooruitgang betekenen.”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

n.b. synoniemen: Südeckse Dystrofie en CRPS (complex regionaal pijnsyndroom)

ROTTERDAM - Patiënten die na een operatie of bij letsel aan bijvoorbeeld een arm een onverklaarbare zwellingen krijgen, kunnen opgelucht ademhalen. F. Huygen van het Erasmus MC heeft ontdekt wat de oorzaak is en inmiddels twee patiënten met goed gevolg behandeld. Op 2 juli promoveerde hij op dit onderwerp.

Tot nu toe was deze posttraumatische dystrofie een onbegrepen ziekte. De complicatie die optreedt kan leiden tot ernstige invaliditeit. Het gaat vaak gepaard met een ontregeling van het centraal zenuwstelsel. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen worden aangetast.

Huygen, die tevens hoofd is van het Pijnbehandelcentrum Erasmus MC, ontdekte dat de oorzaak een ontsteking is. Hij ontdekte dat de ontstekingsbevorderende stoffen Interleukine-6 en Tumor Necrosis Factor Alpha daarbij een rol spelen. Inmiddels heeft hij twee patiënten succesvol behandeld met een anti-TNF medicijn. Er is echter volgens Huygen nog veel onderzoek nodig om de ziekte goed te herkennen en de behandeling te verbeteren.

Jaarlijks krijgen naar schatting 8000 mensen last van posttraumatische dystrofie. Het overgrote deel geneest binnen korte tijd. Er zijn ongeveer 20.000 mensen bij wie de aandoening chronisch blijft. De aandoening komt bij alle leeftijden voor, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75) dan bij mannen.